«Con el tiempo quizá la enfermedad pueda tener solución, pero no sé si le tocará a mi hija y esto es muy, muy duro»
Marta Cienfuegos.Madre de Elena, la niña de 9 años que sufre la enfermedad de Sanfilippo
El diagnóstico médico de Elena Barreiro Cienfuegos, de 9 años, asépticamente dice que sufre la enfermedad de Sanfilippo; un trastorno neurodegenerativo que hoy por hoy no tiene curación. La receta de sus padres, José Antonio y Marta, apunta a infinitas dosis de cariño para hacerle la vida más agradable. Pero el día a día es «muy duro» y «el dinero es la barrera que separa a Elena y a los niños que padecen la enfermedad de un posible tratamiento para vivir».
-¿Cómo se afronta una enfermedad que a priori condena a su hija a vivir solo hasta la adolescencia?
-Esta enfermedad es muy, muy dura. Mi hija todavía no la tiene en un estado muy avanzado, pero el problema es que es un deterioro continuo y progresivo.
-¿Qué coste tiene el ensayo?
-Es elevado. La diferencia del futuro que les espera a estos niños está en el dinero y es la barrera que les separa de un posible tratamiento.
-¿Están muy avanzadas las investigaciones?
-En España está la catedrática de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Barcelona, Fátima Bosch, que es una experta, y hay una americana Haiyan Fu, de Ohio. Sí se están haciendo ensayos en ratones y están funcionando muy bien.
-¿Qué perspectivas hay de experimentar con humanos?
-Fátima Bosch tiene la autorización para hacerlo en España. El problema es la financiación económica.
-¿En qué consisten los ensayos realizados hasta ahora en ratones?
-Han obtenido un resultado espectacular. Comparan a dos ratones. Uno sano y otro al que se ha modificado genéticamente. Se pone dentro de una caja grande, en la esquina, comida y ves que inmediatamente el que está sano sale corriendo, mientras que el que está modificado no camina y se cae de la barra. Si al que está enfermo se le inyecta un virus que no es patógeno pero que lleva dentro el gen sano que produce el enzima que falta a la enfermedad de Sanfilippo compruebas que vuelve a caminar y los dos ratones son indistinguibles y una vez que son sacrificados, tampoco hay diferencia entre los dos.
-¿Esperaba esta corriente solidaria de homenajes?
-En absoluto. Estoy muy agradecida por todo el cariño que estamos recibiendo. El sábado celebramos sendos homenajes en Gijón y Valdesoto. El próximo viernes, día 14, habrá un concierto solidario en el teatro Vital Aza organizado por Saúl Quiñones de Spanta la Xenta en colaboración con el Ayuntamiento de Lena. Estamos muy contentos de la respuesta de los asturianos.
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