jueves, 27 de julio de 2017

NECESITAMOS TU FIRMA EN CHANGE.ORG

Hoy es un día triste, muy triste, en el que tenemos que anunciaros a todos que la compañía farmaceútica que llevaba a cabo el ensayo de reemplazo enzimático para Sanfilippo B, y en el que Elena había sido incluida hace 27 meses junto a otros 13 niños, ha cancelado el programa alegando no haber obtenido los resultados esperados. Hace 6 meses publicaron datos sobre el fármaco que demostraba que era seguro y que a dosis de 3 mg apuntaba mejoras en los niños. Todos los padres hemos observado al menos estabilización en el deterioro de los niños. Creemos que los verdaderos motivos que hacen tomar esta decisión, son puramente económicos y por eso hemos tomado la decisión de intentar recabar el mayor número de firmas para intentar frenar esta decisión. Pedimos una vez más vuestra ayuda para que firméis esta petición y le déis la mayor difusión posible compartiéndola en vuestras redes sociales. Elena y todos los niños que padecen esta cruel enfermedad merecen un futuro y esperanza y lucharemos como sea por conseguir una cura sea cual sea el obstáculo. Gracias a todos por vuestra ayuda una vez más.





https://www.change.org/p/compa%C3%B1%C3%ADa-farmac%C3%A9utica-alexion-poder-seguir-el-ensayo-cl%C3%ADnico-en-ni%C3%B1os-sanfilippo?recruiter=750428365&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive

Mi hija está diagnosticada de una enfermedad rara denominada Síndrome Sanfilippo B. En abril de 2015 fue incluida en el primer ensayo clínico del mundo de terapia enzimática para esta enfermedad, con una duración de tres años. Hace unos días, la empresa farmacéutica decidió finalizar el ensayo aduciendo falta de buenos resultados pero sospechamos que en realidad es por motivos meramente económicos, ya que no ven su rentabilidad. Pero en realidad el tratamiento es parcialmente efectivo y para estos niños el tiempo se está acabando. Sólo pedimos que les dejen seguir recibiendo el tratamiento hasta la conclusión del ensayo. Además, si se quedan sin el tratamiento tendrán un empeoramiento severo y las posibilidades de recibir otro tratamiento futuro serán casi nulas.

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MUCHAS, MUCHAS GRACIAS POR SUMAR.

 
 Blog TODOS CON ELENA

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