lunes, 27 de enero de 2014

Elena y Marcos luchan contra el tiempo

Siero y Noreña

Las familias de dos niños sierenses que padecen enfermedades raras piden fondos y buscan empleo para ayudar a que se curen

25.01.2014  Manuel Noval Moro - Edición digital La Nueva España


Pola de Siero, Manuel NOVAL MORO Los casos de Elena Barreiro y Marcos Jaime son muy distintos, pero con muchos puntos en común. Los dos padecen enfermedades congénitas severas, de las consideradas raras, sus familias necesitan que las ayuden y, además, luchan contra el tiempo. Elena tiene nueve años y vive en Valdesoto. Sufre el síndrome de Sanfilippo, una alteración genética que le impide producir la enzima sulfamidasa, encargada de destruir los deshechos de las células. Esto hace que, con el tiempo los restos se acumulen y le produzcan graves daños, especialmente en el sistema nervioso central. Los niños crecen con normalidad hasta que, pasados unos pocos años, empiezan a sufrir deterioros en la motricidad, la cognición y otras funciones, y suelen fallecer en la adolescencia.CONTINUAR LEYENDO AQUÍ


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