Elena Barreiro, de 9 años y afectada por el síndrome de Sanfilippo, con su madre. JORGE PETEIRO EL MUNDO
A Elena, que tiene 9 años, le gustan las cosas sencillas. Ir al parque. Las patatas fritas. Los dibujos animados. Sentarse en una terraza y tomarse un refresco... Hasta hace un año, también le gustaba cantar, pero en las últimas Navidades apenas pudo pronunciar la letra de ningún villancico.
Su organismo 'retrocede', pierde las capacidades adquiridas y da marcha atrás en su desarrollo porque esta asturiana es una de las pocas afectadas por el síndrome de Sanfilippo en España. Esta enfermedad genética, catalogada como rara, impide que se degraden correctamente determinadas sustancias de desecho en el cuerpo, una especie de 'basura' que va acumulándose en los órganos y, progresivamente, afectando a su funcionamiento. Continuar leyendo aquí
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